ELA : Grande Cause 2018 du Chti

Chaque année, lors du week-end de lancement du Chti et de Chtite Canaille, Le Chti s’associe à un projet qui lui tient à cœur. Nous comptons sur la générosité des lillois lors du week-end pour aider, à notre niveau, une association. Pour la 45e édition du guide, l’équipe du Chti a décidé de soutenir ELA, l’Association européenne contre les leucodystrophies.

Les leucodystrophies : des maladies neurodégénératives

Les leucodystrophies sont des maladies génétiques rares. Elles détruisent le système nerveux d’enfants et d’adultes et entraînent progressivement la perte de leurs fonctions vitales, sensorielles et motrices : la vue, l’ouïe, la locomotion, la mémoire… Des conditions de handicap très lourd s’en suivent, et bien trop souvent le décès.

Chaque semaine en France, 3 à 5 enfants naissent atteints de ces malades neurodégénératives.

La mobilisation d’ELA face à la situation

Face à cette situation, ELA se mobilise. Parrainée depuis 18 ans par Zinédine Zidane, l’association a deux grandes missions : financer la recherche médicale et accompagner les familles concernées.
En attendant de trouver des traitements contre ces terribles maladies, l’Association investit dans les nouvelles technologies pour améliorer le quotidien des personnes touchées. Dans l’ère du numérique, les outils informatiques adaptés peuvent apporter des solutions aux personnes en situation de handicap engendré par ces maladies.

Un nouveau projet : des outils informatiques adaptés aux handicaps 

ELA déploie ainsi un plan d’informatisation dont un volet comprend l’acquisition de matériel adapté au handicap des malades (tablette numérique à commande oculaire, logiciel de communication…). Pour certains enfants touchés par une leucodystrophie et qui ne peuvent pas s’exprimer, le logiciel de commande oculaire pourrait leur permettre d’exprimer des besoins essentiels tels que « je veux boire, dormir, jouer ».

 La solidarité lilloise

Le coût de ces outils numériques varie en fonction de chaque enfant, allant de quelques centaines à plusieurs milliers d’euros. Les fonds collectés durant le week-end de distribution des 17 et 18 mars seront directement investis dans du matériel informatique adapté aux handicaps, en priorité aux enfants du Nord, ainsi que dans les autres projets soutenus par ELA.

Ici, une vidéo qui présente la tablette à commande oculaire, projet pour lequel Le Chti se mobilise  :